Bóle brzucha, kilkanaście biegunek dziennie, chroniczne zmęczenie i lęk przed wyjściem z domu. To codzienność tysięcy Polaków chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) – chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Mimo że liczba zachorowań rośnie, dostęp do nowoczesnej diagnostyki i leczenia nadal w dużym stopniu zależy od miejsca zamieszkania.
Z okazji Światowego Dnia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit, obchodzonego pod hasłem „IBD Has No Borders: Access to Care”, organizacje pacjenckie i eksperci apelują o równe szanse dla wszystkich chorych.
Miesiące, a nawet lata od objawów do diagnozy
Pacjenci z NChZJ często przez długi czas błąkają się od lekarza do lekarza. Objawy takie jak bóle brzucha, biegunki (często z krwią) czy utrata wagi są bagatelizowane i mylone z zespołem jelita drażliwego lub stresem. Szczególnie trudna sytuacja dotyczy osób mieszkających poza dużymi ośrodkami akademickimi.
– Dziewięciu na dziesięciu chorych porusza się po systemie bez odpowiedniej pomocy – podkreśla Marek Lichota, prezes stowarzyszenia Apetyt na Życie, sam chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
– Na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej brakuje czujności i prostych badań, takich jak oznaczenie kalprotektyny w kale. Pacjenci z mniejszych miejscowości słyszą, że „przesadzają” lub „wydziwiają”, a diagnoza pada dopiero po latach, gdy zmiany w jelitach są już zaawansowane. W efekcie dochodzi do powikłań – przetok, zwężeń, a często konieczności operacji i wyłonienia stomii.
Choroba atakuje młodych i niszczy całe rodziny
NChZJ to choroby młodych ludzi – aż 75% pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna choruje przed 35. rokiem życia, a co czwarty pacjent zaczyna chorobę w dzieciństwie. Zaostrzenia choroby całkowicie dezorganizują życie zawodowe, towarzyskie i rodzinne.
– Pacjent musi planować każdy dzień wokół toalety. Przewlekłe zmęczenie i ból ograniczają dyspozycyjność – mówi Marek Lichota. Choroba dotyka nie tylko pacjenta, ale całą rodzinę.
Rodzice dzieci z NChZJ dojeżdżają setki kilometrów na wizyty, rezygnują z wakacji, a bliscy dorosłych chorych często stają się całodobowymi opiekunami.
Nie wystarczy brak objawów – trzeba wyleczyć zapalenie
Jak podkreślają gastroenterolodzy, samo ustąpienie dolegliwości (remisja kliniczna) to już za mało. Jeśli w jelitach nadal trwa stan zapalny, ryzyko nawrotów, powikłań i nawet raka jelita grubego pozostaje wysokie.
– Obecnie stosujemy strategię „treat-to-target” – leczenie ukierunkowane na cel. Chcemy osiągnąć nie tylko remisję kliniczną, ale przede wszystkim remisję endoskopową i histologiczna, czyli wygojenie błony śluzowej jelit – wyjaśnia prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Kluczową rolę odgrywają nowoczesne leki biologiczne.
W Polsce dostęp do nich poprawił się, jednak nadal korzysta z nich jedynie ok. 10% pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna (w krajach Europy Zachodniej nawet dwa razy więcej). Eksperci szczególnie oczekują na szerszą refundację selektywnych inhibitorów interleukiny 23 (IL-23) – leków, które działają u źródła zapalenia, są skuteczne także przy objawach pozajelitowych (skórnych, stawowych) i mogą być stosowane nawet u kobiet w ciąży.
Czas na kompleksową opiekę.
Największym problemem jest brak jednolitego modelu opieki. Pacjenci z mniejszych miejscowości często latami dostają sterydy systemowe z licznymi działaniami niepożądanymi, zamiast być kierowani do ośrodków referencyjnych oferujących leczenie biologiczne. Organizacje pacjenckie (m.in. Towarzystwo J-elita) oraz eksperci od lat postulują stworzenie sieci ośrodków referencyjnych, w których chory miałby dostęp nie tylko do gastroenterologa, ale także do dietetyka, psychologa, reumatologa, dermatologa i chirurga.
– Kod pocztowy nie może decydować o jakości życia pacjenta – mówi Jacek Hołub, rzecznik Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. – Potrzebujemy jasnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej, wcześniejszego włączania skutecznego leczenia i kompleksowej opieki, która uwzględnia aspekt społeczny i ekonomiczny choroby.
Skuteczne, nowoczesne leczenie oznacza mniej hospitalizacji, operacji i zwolnień lekarskich – a więc korzyści nie tylko dla pacjentów, ale dla całego systemu ochrony zdrowia.
19 maja to dobry moment, by przypomnieć: NChZJ nie znają granic – ani geograficznych, ani społecznych. Czas, aby również polski system ochrony zdrowia przestał je stawiać.
Materiał prasowy
