Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie od ponad 20 lat pomaga pacjentom hematologicznym w całej Polsce. W rozmowie z jego prezesem, Dominikiem Romińskim – liderem Porozumienia Organizacji Pozarządowych onkoSojusz i koordynatorem Inicjatywy na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej – przyglądamy się codziennym wyzwaniom chorych na nowotwory krwi, zwłaszcza szpiczaka mnogiego, oraz roli organizacji pozarządowych w systemie ochrony zdrowia.
Pacjenci hematologiczni – coraz lepiej wyedukowani, ale wciąż potrzebują wsparcia
Stowarzyszenie zrzesza ponad 4 tysiące osób z całego kraju i realizuje liczne programy pomocowe w ośrodkach onkologicznych. Jak podkreśla Romiński, hematologia rozwija się niezwykle dynamicznie – co kwartał pojawiają się nowe terapie. Pacjenci są tego świadomi i aktywnie poszukują informacji o nowoczesnym leczeniu, ponieważ od jego skuteczności i bezpieczeństwa zależy nie tylko ich życie, ale także dobrostan całej rodziny.
Mimo to edukacja pozostaje kluczowa. Szczególnie trudny jest moment diagnozy oraz nawrotu choroby. W przypadku szpiczaka mnogiego nawrót oznacza świadomość, że choroba jest przewlekła i wymaga kolejnych linii leczenia. Nowoczesne terapie dają dziś realną szansę na długie okresy remisji i dobre jakości życia.
System ochrony zdrowia a rzeczywistość pacjenta
Niestety, system nie przygotowuje pacjentów wystarczająco na tę drogę. Brak sprawnego kierowania do odpowiednich ośrodków, niedostatek czasu na konsultacje i ograniczone wsparcie psychologiczne sprawiają, że chorzy często czują się pozostawieni sami sobie. – To ogromne pole do działania dla organizacji pozarządowych – mówi Romiński.
– Prowadzimy spotkania edukacyjne, konsultacje z psychologami, terapeutami, prawnikami oraz działania integracyjne. Pacjent dowiaduje się, jakie ma prawa, jaką opiekę przysługuje mu w ramach systemu i jak poruszać się w chorobie. Kluczowe jest trafienie do właściwego, referencyjnego ośrodka hematologicznego. Wielu pacjentów dopiero po diagnozie dowiaduje się o istnieniu hematologów i różnicach między poziomami referencyjności placówek.
Krajowa Sieć Hematologiczna – potrzebna zmiana systemowa
Rozwiązaniem ma być Krajowa Sieć Hematologiczna – projekt mający skrócić czas diagnostyki i leczenia, wprowadzić wyraźną referencyjność ośrodków oraz wyrównać dostęp do terapii. Pilotaż ma objąć m.in. ostre białaczki i szpiczaka. Ze względu na sukcesy medycyny, choroby hematologiczne coraz częściej stają się przewlekłe. Liczba pacjentów rośnie (ok. 10 tys. nowych rocznie), a system nie nadąża. Sieć ma to zmienić, kierując chorego od razu do odpowiedniego ośrodka. Raport o potrzebach pacjentów z nawrotem szpiczaka.
Stowarzyszenie od lat zbiera głosy pacjentów. Najpilniejsze potrzeby to turnusy rehabilitacyjne i opieka uzdrowiskowa. Ponad 75% ankietowanych wskazało je jako najbardziej palące problemy. – Dzisiaj sukcesem nie jest już samo wyleczenie, ale przywrócenie pacjenta do jak najbardziej normalnego funkcjonowania – podkreśla Romiński. – Chodzi o reintegrację społeczną, powrót do pracy lub aktywności typowej dla wieku emerytalnego.
Nowoczesne terapie – na co czekają pacjenci?
Polska jest coraz bliżej standardów Europy Zachodniej. Pacjenci z nawrotem szpiczaka szczególnie czekają na dwie terapie:Belantamab mafodotin (immunotoksyna) – precyzyjnie atakuje komórki nowotworowe, minimalizując szkodliwość dla zdrowych tkanek. Wydłuża czas wolny od progresji z 13 do 36 miesięcy.
Terapia CAR-T skierowana przeciwko antygenowi BCMA – zaawansowana immunoterapia personalizowana. Obie terapie mogą znacząco poprawić rokowania w II linii leczenia.
Codzienna pomoc – #KierunekPoMoc i więcej
Stowarzyszenie realizuje program #KierunekPoMoc, w ramach którego najubożsi pacjenci mogą skorzystać z refundowanych konsultacji prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka, psychologa i terapeuty. Prowadzi także stacjonarny punkt wsparcia oraz sieć prawie 60 wolontariuszy obecnych na oddziałach hematologicznych. W tym roku uruchomiono innowacyjny #HematoBus – pierwszy w Europie mobilny punkt pozwalający wykonywać pełną morfologię krwi poza laboratorium, m.in. w zakładach pracy.
Gdzie szukać rzetelnej informacji?
• Facebook: Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie (najwięcej aktualności)
• Strona: www.kierunekzdrowie.org – programy wsparcia i lista wolontariuszy
• Instagram oraz YouTube – wykłady, wywiady z ekspertami, filmy o rehabilitacji i zarządzaniu chorobą
Podsumowanie
Organizacje takie jak Kierunek Zdrowie wypełniają luki, których system ochrony zdrowia jeszcze nie jest w stanie zlikwidować. Dzięki ich pracy pacjenci hematologiczni nie są sami – dostają nie tylko informację, ale realne, praktyczne wsparcie na każdym etapie choroby. W chorobie przewlekłej takie wsparcie często ma znaczenie kluczowe.
Materiał prasowy
