Stwardnienie rozsiane (SM) to najczęściej występująca choroba układu immunologicznego, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Mimo że choroba może przybierać różne postacie, łączy je występowanie u pacjenta atrofii mózgu, czyli zaniku tkanki mózgowej. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego.
Dla prawie połowy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zachowanie funkcji poznawczych jest równie ważne, co sprawności ruchowej
Jak wynika z przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”, aż 67% pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołanych atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej.
Problem ten dotyczy w szczególności osób z postępująca postacią stwardnienia rozsianego (SPMS), która predysponuje do szybkiego rozwoju tych zaburzeń. Pacjenci z SPMS to ostatnia grupa chorych z SM w Polsce bez dostępu do skutecznej i dedykowanej tej grupie terapii, która może wpłynąć na zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu.
– O ile powolna atrofia mózgu czyli zmniejszenie jego objętości poprzez zanik mózgowia jest naturalnym procesem związanym ze starzeniem organizmu, to w przypadku pacjentów z SM ten proces zachodzi dużo szybciej i jest nieodwracalny. W postaci wtórnie postępującej (SPMS), gdzie pacjenci wciąż nie mają dostępu do skutecznego leczenia, atrofia jest nawet kilkukrotnie szybsza niż u osób zdrowych – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.Skuteczne leczenie pacjentów z aktywną postacią wtórnie postępującą mogłoby ten proces zahamować – apeluje.
Sprawność intelektualna tak samo ważna jak ruchowa
Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in.osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.
To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Wraz z postępem niepełnosprawności fizycznej czy intelektualnej, jakość życia pacjenta może znacznie się pogorszyć. Nie dziwi zatem fakt, że dla blisko 50% pacjentów z SM sprawność intelektualna jest tak samo ważna jak sprawność fizyczna, a 15% pacjentów z SM obawia się dużo bardziej utraty sprawności intelektualnej niż sprawności fizycznej.
– Wyniki przeprowadzonej na potrzeby raportu, wśród pacjentów z SM ankiety, pokazują jak istotnym problemem są zaburzenia poznawcze i spowodowana nimi niesprawność intelektualna. Chorzy z SM nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. Pomóc w tym może jedynie dostępna dla pacjentów terapia o udowodnionej klinicznie efektywności – podkreśla Tomasz Połeć, Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Wtórnie postępująca postać SM predysponuje do szybkiego rozwoju zaburzeń poznawczych
Procesy poznawcze u pacjentów z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SPMS) mogą być upośledzone i nasilać się szybciej niż w innych postaciach choroby. Zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu, możliwe jest dzięki wdrożeniu skutecznej terapii.
Mimo że w ostatnich latach dokonał się znaczny postęp, a dostęp do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym znacznie się polepszył,w praktyce klinicznej okazuje się, że nie wszystkie grupy pacjentów są równie dobrze zaopatrzone. Pacjenci z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego SPMS to ostatnia grupa chorych z SM, która na chwilę obecną nie ma dostępu do leczenia w Polsce, mimo że istnieje nowoczesna skuteczna terapia dedykowana tej grupie chorych.Jak pokazują badania kliniczne, siponimod, pozwala nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłuższej sprawności fizycznej pacjenta, zachowanie jego samodzielności i aktywności zawodowej, ale również znacznie opóźnia postęp zaniku mózgu.
Na obecną chwilę ta terapia refundowana jest już w 11 krajach europejskich m.in. w Czechach czy Chorwacji, ale niestety nie w Polsce. – W Polsce na tę terapię czeka dziś ok. 1000 -1500 pacjentów, którzy nadal wykazują cechy aktywnej choroby.Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii o udowodnionej klinicznie skuteczności to dla nich nieodwracalne zmiany i mniejsza szansa na zachowanie sprawności, musimy o tym pamiętać – apeluje w imieniu pacjentów z SPMS Tomasz Połeć.
Pełna wersja raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”
Materiał prasowy
