Według danych Światowej Organizacji Zdrowia rocznie diagnozuje się średnio 1,5 miliona nowych przypadków na świecie zachorowania na raka piersi, z czego 20 tysięcy w Polsce. Szacuje się, że 1 na 8 kobiet w ciągu życia zachoruje na raka piersi. Rak piersi pozostaje najczęstszym nowotworem złośliwym u kobiet.
Onkolodzy i pacjentki zgodnie potwierdzają – w leczeniu raka piersi zaszły ogromne zmiany, a wszystko wskazuje na to, że to dopiero początek przełomów. Kobiety dotknięte tą chorobą przestały być anonimowe; dzielą się swoimi historiami i dają nadzieję innym poprzez uczestnictwo w grupach wsparcia. Każdego roku pojawiają się nowe metody diagnostyki i leczenia raka piersi. Jesteśmy świadkami ogromnego postępu w tej dziedzinie.
Przełom to zmiana myślenia o raku, bez stygmatyzacji
Jednym z największych przełomów jest zmiana postrzegania choroby i tworzenie społeczności pacjentek. Amazonki, obecnie najaktywniejsza grupa zrzeszająca osoby chore onkologicznie, zapewniają wsparcie, wymieniają się informacjami i tworzą wiarygodne źródła wiedzy.
– W 1995 roku, po diagnozie, moje życie zmieniło się całkowicie. Zrezygnowałam z pracy zawodowej i zaangażowałam się w działalność społeczną. Wiedziałam, że brakowało mi wsparcia i informacji, dlatego postanowiłam to zmienić. Pomyślałam, że polskie pacjentki potrzebują miejsca, w którym znajdą pomoc w procesie diagnostyczno-terapeutycznym oraz możliwość spotkania innych kobiet z podobnymi doświadczeniami. Dołączyłam do warszawskich Amazonek, zmieniłam status grupy, a następnie założyliśmy Federację Stowarzyszeń Amazonki – wspomina Elżbieta Kozik, prezeska PARS. Obecnie rozwijam Onkologiczne Centrum Kryzysowe – przestrzeń, która pomaga pacjentom odnaleźć się w systemie opieki – dodaje.
Dzięki fundacjom, grupom wsparcia i społecznościom na Facebooku pacjentki z rakiem piersi mają dziś dostęp do szerokiej wiedzy. Kobiety zmagające się z chorobą wspierają się nawzajem, a ich osobiste historie udowadniają, że z rakiem piersi można żyć, długo i w pełni normalnie.
Gdy ogłosiłam, że mam raka piersi, a następnie pokazałam się z łysą głową, wywołam szok
w społeczeństwie. Pamiętam nagłówki z portali, że się „ujawniłam”, jakby fakt choroby onkologicznej był czymś wstydliwym. A przecież rak to schorzenie jak wiele innych, które tak samo się leczy i z którym się żyje. Rak nas nie określa, a fakt leczenia nie powinien nas stygmatyzować. Jeśli uda nam się zmienić postrzeganie choroby onkologicznej, zmienimy też podejście do profilaktyki i badań przesiewowych – uważa dziennikarka Joanna Górska, prezeska Fundacji „Silni Sobą”, podkreślając przy tym ważną rolę organizacji skupiających pacjentki chorujące na raka piersi. – Profesjonalizacja tych środowisk to też przełom w kontekście raka piersi. Organizacje te walczą o lepszy byt i prawa pacjentów onkologicznych, angażują się w edukację społeczeństwa, ale przede wszystkim stanowią wsparcie w chorobie zarówno dla dotkniętych rakiem, jak i ich bliskich.
Przełom w leczeniu to wielka nadzieja dla chorych
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu mówiliśmy, że rak piersi to choroba jednorodna. Do dyspozycji lekarza była wówczas głównie chemioterapia. Z biegiem lat okazało się, że mówimy o różnych typach raka piersi. Doszliśmy do terapii celowanych, hormonoterapii. Wielkim osiągnięciem było określenie receptora HER2 – „wskaźnika” znajdującego się na komórkach, który podpowiada, jak leczyć dane pacjentki.
Nowe zdobycze medycyny to nie tylko ciekawostka naukowa, to często nowa nadzieja dla tysięcy kobiet. Z jednej z nich skorzystałam sama. Dzięki przełomom, jakim było odkrycie receptora HER2
i oznaczanie jego nadekspresji, jak również wprowadzenie celowanej terapii anty-HER2, dziś mogę prowadzić fundację i być głosem swoich koleżanek – zauważa Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, która też doświadczyła raka piersi. Terapia anty-HER2 to była rewolucja na tamte czasy, która odmieniła los milionów chorych, w tym mój. Wcześniej rak piersi HER2-dodatni traktowany był jako jeden z najgroźniejszych. Nagle stałyśmy się tymi wybranymi. Okazało się, że każda pacjentka chciała być tą „szczęściarą”, która ma nowotwór HER2-dodatni – wspomina Kupiecka.
Odkrycie receptora HER2 doprowadziło do kolejnego przełomu, z jakim mamy do czynienia dziś. Większość pacjentek kiedyś określanych jako HER2-ujemne, dzisiaj należy identyfikować jako pacjentki HER2-low. To znaczy z niską ekspresją receptora HER2. Terapia anty-HER2, która ponad 20 lat temu zrewolucjonizowała leczenie raka piersi, okazała się pomostem do wynalezienia kolejnego przełomu – koniugatów. Jest to szansa dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi.
Na naszych oczach dzieje się niesamowity postęp. Z rozmów z moimi pacjentkami wiem, że dziś leczą się od terapii do terapii, od przełomu do przełomu. To jest coś, czego dawniej w życiu byśmy nie widzieli, bo nasze chore umierały przed pojawieniem się nowych możliwości. Teraz leczymy od postępu do postępu, podając nowe leczenie w kolejnych liniach – zaznacza dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczna z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Warszawie, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Ogromny przeskok
Kiedy porównuje, jak leczyłam swoje pacjentki z zaawansowaną postacią nowotworu dwa lata temu, w stosunku do tego jak leczę je teraz, to jest to niesamowita różnica. Można to nazwać kosmicznym przeskokiem – wskazuje doktor Pogoda.
Onkologia idzie bardzo do przodu. Jeszcze rok temu myśleliśmy, że mamy trzy główne grupy raka piersi: hormonozależne, HER2-dodatnie i potrójnieujemne, dziś wiemy także o HER2-low, które nie stanowi nowej grupy, ale jest istotną cechą raka hormonozależnego i potrójnieujemnego. Jest to ważna informacja z uwagi na dobór terapii.
W tym zakresie nowe dane pojawiają się z kongresu na kongres. Dwa końce choroby były zaopiekowane, ale liczyliśmy ciągle na zmiany “w środku”. Wyróżnienie pacjentek HER2-low zabezpiecza właśnie ten „środek”, czyli chorych z niską ekspresją HER2. Do tej pory wydawało się, że nowoczesne koniugaty to terapia anty-HER2 i nowotworów potrójnie ujemnych. Podczas spotkań naukowych coraz cześciej słychać jednak wnioski, że zbliżyliśmy się do momentu, w którym każdej pacjentce na jej ścieżce leczenia powinniśmy podać koniugat. To niesamowita zmiana w myśleniu o sposobie leczenia pacjentek z chorobą przerzutową. Dla tych kobiet, które ostatnio doświadczyły przełomu w postaci terapii inhibitorami CDK 4/6, mamy kolejny – koniugaty, które wydłużają ich życie, poprawiają rokowanie. I to jest to, o co walczymy w chorobie przerzutowej – chcemy, żeby nasze pacjentki żyły jak najlepiej – dodaje doktor Pogoda.
Przełom to genetyka, która ma znaczenie
Choć medycyna personalizowana daje nam możliwość wydłużenia życia pacjentów dzięki celowanym
terapiom onkologicznym, to nie byłoby to możliwe bez nowoczesnych przełomowych metod diagnostyki molekularnej, które – jak wskazują eksperci – dziś są podstawą diagnostyki i leczenia nowotworów. Takim przykładem jest NGS (sekwencjonowanie nowej generacji), które pozwala zbadać bardzo dokładnie mutacje odpowiedzialne za powstanie nowotworu i na tej podstawie dobrać odpowiednią terapię celowaną.
Pacjentką, która edukuje i apeluje o diagnozowanie pacjentek z rakiem piersi między innymi na mutacje w genach BRCA1/2 metodą NGS i zmianę w jej dostępie (aktualnie wykonanie wykonanie tego badania możliwe jest w trybie dwuetapowej zbyt czasochłonnej procedury lub podczas hospitalizacji) jest Lidia Dyndor, @onkoFitka Lidka.
– Śmierć mojej mamy i babci wywołały u mnie ogromne emocjonalne spustoszenie. Zdawałam sobie sprawę, że i ja mogłam odziedziczyć wadliwy gen i być w grupie ryzyka, dlatego wykonałam diagnostykę
w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 metodą tzw. mutacji założycielskich. Są to najczęściej występujące mutacje w polskiej populacji i określają konkretne miejsca punktowe danego genu. Mój wynik był negatywny, a więc odetchnęłam z ulgą. Uwierzyłam, że nie jestem zagrożona, co dało mi poczucie bezpieczeństwa, jak się jednak później okazało, fałszywe– zaczyna swoją historię Lidia Dyndor. – Kiedy w końcu sama usłyszałam diagnozę – rak piersi, byłam przerażona i zagubiona. Przede wszystkim byłam jednak bardzo zaskoczona, bo pomimo iż wiedziałam, że mogę zachorować niezależnie od mutacji genetycznej to uzyskany wcześniej wynik negatywny badania uśpił moją czujność. Po zachorowaniu i ponownemu wykonaniu badania genetycznego – tym razem metodą NGS w Centrum Profilaktyki Narodowego Instytutu Onkologii – dowiedziałam się, że jednak przez cały ten czas byłam nosicielką mutacji BRCA1/2, a poprzedni wynik, zbyt zawężony, nie obejmował wszystkich mutacji patogennych. Po tej nowinie pojawiło się we mnie dużo złości i żalu. Gdybym wiedziała o obciążeniu genetycznym, na pewno częściej poddawałabym się badaniom profilaktycznym, mogłabym rozważyć profilaktyczną mastektomię i adneksektomię. Być może nowotwór udałoby się wykryć na wcześniejszym etapie, a wtedy miałabym większe szanse na skuteczne leczenie i mniej inwazyjną terapię… – dodaje
Różowy październik
Kiedy zachorowałam, większość pacjentek nie była informowana o typie swojego nowotworu, od lekarza ewentualnie słyszała jakiej wielkości jest guz. Na tym wiedza się kończyła. Wiele chorych kobiet, w tym ja, myślało, że po operacji kolejne dni są już policzone. Do tego dochodził wstyd, zwłaszcza na prowincji, w małych miastach. Rak piersi był tematem tabu – mówi Elżbieta Kozik. Jestem dumna, że dzięki staraniom wielu osób udało i udaje się tę rzeczywistość zmieniać. Życie pacjentek z rakiem piersi może być teraz bardziej optymistyczne, chociaż ciągle wiele wyzwań przed nami. Ten duch czasu jest duchem ogromnej nadziei na jeszcze lepsze jutro, które puka już dziś – puentuje.
Materiał prasowy
