W Polsce z chorobą Parkinsona żyje obecnie około 80–100 tysięcy osób. Co roku diagnozę słyszy nawet 8 tysięcy nowych pacjentów, w tym coraz młodsze osoby. Eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz przedstawiciele organizacji pacjentów od lat zgodnie podkreślają, że system diagnostyki i leczenia tej choroby wymaga pilnych zmian.
Czym jest choroba Parkinsona?
Choroba Parkinsona to schorzenie neurodegeneracyjne, którego przyczyną jest m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Niedobór tego neuroprzekaźnika prowadzi do charakterystycznych objawów: spowolnienia ruchowego, sztywności mięśni, ubogiej mimiki i drżenia rąk. W miarę postępu choroby pojawiają się kolejne trudności – zaburzenia równowagi, pochylona postawa ciała, problemy z wykonywaniem codziennych czynności. W zaawansowanym stadium pacjenci wymagają stałej opieki.
Długa droga z chorobą
Choć choroba Parkinsona rzadko skraca długość życia, ma ogromny wpływ na jego jakość. Wielu pacjentów żyje z nią 20–25 lat, a przebieg choroby i jej objawy zmieniają się z czasem. W Polsce około 15 tysięcy osób cierpi obecnie na zaawansowaną postać schorzenia. To pokazuje, jak ważne jest szybkie rozpoczęcie skutecznego leczenia objawowego i kompleksowej rehabilitacji – już na wczesnym etapie. Dzięki temu pacjenci mogą przez dłuższy czas zachować samodzielność i aktywność zawodową.
Potrzeba kompleksowej opieki
Ze względu na różnorodność objawów i metod leczenia, najskuteczniejszym modelem opieki nad chorymi jest wielospecjalistyczna, koordynowana opieka. Taki system powinien być wdrażany jak najwcześniej – najlepiej już w trakcie procesu diagnostycznego. Skróciłby on czas potrzebny na diagnozę i rozpoczęcie terapii, zapobiegłby niepotrzebnym badaniom i pozwolił na długofalowe planowanie leczenia.
– Opieka kompleksowa przynosi wymierne korzyści: szybsze efekty terapeutyczne, dłuższe utrzymanie samodzielności, rzadsze hospitalizacje, mniej powikłań, lepsze stosowanie się pacjentów do zaleceń – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Choć gotowe projekty pilotażowe powstały już w 2018 i 2023 roku, nadal nie zostały wdrożone.
Nowoczesne terapie – z ograniczonym dostępem
We wczesnej fazie leczenie farmakologiczne jest skuteczne, jednak z czasem może być niewystarczające. Wówczas pacjenci mogą skorzystać z terapii chirurgicznych, w tym z głębokiej stymulacji mózgu (DBS). W Polsce przeprowadza się rocznie około 300 takich zabiegów.
Głęboka stymulacja mózgu (DBS), polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. Zabieg ten poprawia funkcjonowanie ruchowe i jakość życia, choć nie jest leczeniem przyczynowym. Niestety, w Polsce brakuje jasno określonych zasad kwalifikacji do tej terapii, co rodzi ryzyko niewłaściwego doboru pacjentów. Problemem jest również brak refundacji za niektóre etapy leczenia – np. za samo uruchomienie urządzenia DBS.
– Zabieg DBS poprawia funkcjonowanie ruchowe i jakość życia, ale nie jest lekiem na wszystko. Kluczowa jest właściwa kwalifikacja pacjentów i długofalowa opieka pooperacyjna. Wciąż nie mamy formalnych zespołów specjalistycznych dedykowanych pacjentom z chorobą Parkinsona. To ogromna luka w systemie – zauważa prof. Sławomir Budrewicz z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
W zaawansowanej chorobie stosuje się również leczenie infuzyjne – dojelitowe lub podskórne wlewy leków. Realizowane jest ono w ramach programu lekowego B.90, ale mimo siedmiu lat funkcjonowania programu leczonych jest jedynie ok. 500 osób, choć kwalifikujących się rocznie jest około 250 nowych pacjentów.
– Konieczna jest reforma systemu, większa liczba specjalistów i ośrodków, odpowiednie finansowanie świadczeń oraz lepsza koordynacja – mówi dr hab. Joanna Siuda ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.
Zagrożenia dla finansowania terapii
Zamiast oczekiwanej poprawy sytuacji, istnieje ryzyko jej pogorszenia – „Niewiarygodne, ale AOTMiT proponuje w ramach nowej taryfikacji procedur medycznych obniżenie o 20% finansowania procedur wszczepiania i wymiany stymulatorów do DBS!” – alarmuje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek. .
Brak środków w planie finansowym NFZ na 2025 rok grozi wstrzymaniem kwalifikacji do terapii w wielu ośrodkach.
Perspektywa pacjentów i opiekunów
Z punktu widzenia chorych i ich rodzin, największym problemem są długie kolejki do specjalistów, brak refundacji niektórych wizyt oraz niewystarczająca liczba ośrodków zajmujących się leczeniem zaawansowanej choroby Parkinsona.
– Chorzy muszą zbyt długo czekać na pomoc, często korzystając z prywatnych usług, co nie powinno mieć miejsca w publicznym systemie ochrony zdrowia – dodaje Urszula Wyrwińska, prezes Stowarzyszenia Park On. – Potrzebujemy nie tylko większej liczby neurologów, ale i współpracy specjalistów różnych dziedzin: gastrologów, kardiologów, ortopedów, pulmonologów, dietetyków, psychologów i logopedów, gdyż choroba Parkinsona to również dysfunkcje mięśni gładkich budujących naczynia i przewody większości narządów, a także odruchów odpowiadających za ich działanie. Stąd w chorobie tej występują zaburzenia widzenia, krążenia, trawienia, połykania, mowy i oddychania. Dlatego nie można odpowiedzialnymi za leczenie osób z chorobą Parkinsona uczynić wyłącznie lekarzy neurologów. Konieczna jest także refundowana rehabilitacja dostosowana do fazy choroby.
– Oczekujemy natychmiastowego wdrożenia programu kompleksowej opieki – apeluje Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu.
11 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. W tym dniu, 270 lat temu, urodził się James Parkinson – angielski chirurg, farmaceuta i paleontolog, który jako pierwszy opisał objawy choroby, nazwanej później chorobą Parkinsona. Celem obchodzonego od 1997 r. Światowego Dnia Choroby Parkinsona jest zwiększanie społecznej świadomości na temat tego schorzenia oraz okazanie wsparcia dla osób chorych i ich bliskich.
Materiał prasowy
