Choć znana jest od 2000 lat i częstsza niż nowotwory piersi czy płuc, to nadal pozostaje jedną z najbardziej nieuchwytnych i najczęstszych przewlekłych chorób autoimmunologicznych o podłożu genetycznym. Niezdiagnozowana i nieleczona może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie: osteoporozy, anemii, problemów z płodnością, nowotworów przełyku, gardła czy jelita cienkiego. Zgodnie z szacunkami, na podstawie europejskich danych epidemiologicznych, na celiakię w Polsce może cierpieć ok. 380 000 osób. Większość, bo aż 90-95%, niestety o tym nie wie. Ci którzy wiedzą, muszą zmagać się z dyskryminacją w wielu aspektach życia społecznego.
16 maja obchodzimy w Polsce Międzynarodowy Dzień Celiakii. To idealna okazja by podnieść świadomość i okazać wsparcie osobom zmagającym się z tym schorzeniem.
Celiakia to przewlekła choroba autoimmunologiczna o podłożu genetycznym, charakteryzująca się trwałą nietolerancją glutenu (białka zawartego w pszenicy, życie i jęczmieniu). Działający toksycznie gluten prowadzi do zaników kosmków jelitowych, w wyniku czego zostaje upośledzone wchłanianie pokarmów, a to z kolei prowadzi do wystąpienia różnorodnych objawów klinicznych. Celiakia może wystąpić w każdym wieku i nie zawsze manifestować się objawami przewodu pokarmowego (takimi jak ból brzucha, przewlekła biegunka, wzdęcia czy zaparcia), co bardzo utrudnia jej diagnozę. Celiakia nie jest alergią, choć często jest z nią mylona.
Objawy celiakii mogą być bardzo zróżnicowane
Często głównymi objawami celiakii są: objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne (migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp), depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia (podwyższone poziomy prób wątrobowych), choroba Dühringa (skórna odmiana celiakii) i wiele innych.
Celiakia jawna, pełnoobjawowa to najczęściej:
- Bóle i wzdęcia brzucha,
- biegunka tłuszczowa,
- zmniejszenie masy ciała,
- objawy niedoborowe,
- uczucie stałego zmęczenia,
- u dzieci zaburzenia rozwoju, niski wzrost.
Celiakia może też nie dawać żadnych objawów i ujawnić się dopiero w momencie wystąpienia powikłań tej choroby. Konsekwencją nieleczonej celiakii (czyli nieprzestrzegania ścisłej diety bezglutenowej) mogą być m.in.: zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła, osteoporoza, anemia czy problemy z płodnością.
Zgodnie z szacunkami na podstawie europejskich danych epidemiologicznych w Polsce na celiakię cierpieć może ok. 1 populacji. Jedynie ok. 5-10% pacjentów celiakią jest zdiagnozowanych, pozostali nie wiedzą, że chorują. Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa. Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie.
Niestety aż 8 lat trwa średnio odyseja diagnostyczna pacjentów
Od momentu pojawienia się objawów aż do uzyskania prawidłowej diagnozy mijają lata. Wynika to m.in. z braku wiedzy na temat pozajelitowych objawów celiakii i nieidentyfikowania ich z celiakią. Barierą we wczesnej diagnostyce celiakii jest również brak w koszyku świadczeń lekarza POZ podstawowego badania diagnostycznego w kierunku tej choroby.
Do zdiagnozowania celiakii u osób dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego. Wykonuje się ją endoskopowo podczas gastroskopii. Dla prawidłowej diagnozy lekarz powinien pobrać przynajmniej 5 wycinków z różnych fragmentów jelita, w tym 1 z opuszki dwunastnicy.
U dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej natomiast diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona. Diagnoza celiakii to z jednej strony ulga – chory już wie, co jest przyczyną jego dolegliwości, ale i początek życiowej rewolucji. Ta choroba wpływa nie tylko na życie dotkniętych nią pacjentów, ale całych rodzin. Szczególnie trudno jest wtedy, gdy choruje dziecko. Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego. Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, że dojdzie do zanieczyszczenia posiłku. A wiedza na temat celiakii jest znikoma.
Dieta bezglutenowa to jak na razie jedyna forma leczenia celiakii. To też bardzo duże obciążenie dla domowych budżetów. Produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Pacjenci skarżą się ,że są dyskryminowani. I to nie tylko, jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią, mimo że na celiakię choruje więcej osób niż na raka piersi czy raka płuca. Brakuje standardów opieki nad pacjentem po diagnozie, brakuje badań diagnostycznych w koszyku świadczeń gwarantowanych. Chorzy nie mają także wsparcia wykwalifikowanych dietetyków. Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powodują, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu.Chory z celiakią to chory niezaopiekowany przez system ochrony zdrowia w Polsce. Czas to wreszcie zmienić.
Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. Brak wiedzy społecznej na temat objawów i konsekwencji celiakii powoduje, że pacjenci będący na diecie bezglutenowej traktowani są jak osoby, które na swoją dietę zdecydowały się z wyboru. Tymczasem dla celiaków nie jest to wybór a konieczność i to na całe życie. Czas by świadomość społeczna na temat celiakii wzrosła.
Aby w Polsce pacjentom z celiakią i na diecie bezglutenowej żyło się lepiej, Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej przygotowało listę postulatów do rządzących, w których apeluje o:
• powołanie przez Ministerstwo Zdrowia zespołu ekspertów, który przygotuje program całościowej opieki nad pacjentami z celiakią
• rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych (w ramach budżetu powierzonego) o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii, które mogłoby być zlecane przez lekarza POZ
• szerszą edukację środowiska medycznego na temat diagnostyki i monitorowania choroby
• wsparcie systemowe chorych i ich rodzin (np. ulgi podatkowe) w kosztach leczenia dietą
• zdefiniowanie zawodu dietetyka klinicznego, który powinien być zatrudniany w placówkach służby zdrowia
• opracowanie i wdrożenie programów żywienia dostosowanego do potrzeb pacjentów z celiakią i na innych dietach eliminacyjnych w szpitalach i sanatoriach oraz edukację na temat roli specjalistycznej diety w procesie leczenia
• wprowadzenie tematyki celiakii i chorób dietozależnych jako elementu lekcji o zdrowiu w szkołach
• wprowadzenie do ustawy o prawie oświatowym (art. 106 a) prawa dziecka z celiakią lub na innej diecie eliminacyjnej do ciepłego posiłku w szkole, powiązanego z działaniami szkoleniowymi w tym kierunku
• powołanie zespołu międzyresortowego, który zajmie się kompleksowo wsparciem pacjentów z celiakią i ich rodzin.
Celiakia może i jest mistrzynią w chowanego, jednak dzięki edukacji i budowaniu świadomości ma szanse zostać „złapana” na wczesnym etapie, zanim jej konsekwencje będą nieodwracalne i tragiczne w skutkach. Ważne by wiedzieli o tym zarówno pacjenci, lekarze, jak i decydenci, w tym Ministerstwo Zdrowia.
Materiał prasowy
