Spotkania online dla pacjentów z łuszczycą, hidradenitis suppurativa, łysieniem plackowatym i przewlekłą pokrzywką spontaniczną.
W Polsce z chorobami dermatologicznymi żyje około 5 milionów osób. Każdego dnia, oprócz uciążliwych objawów wynikających z choroby, wielu z nich zmaga się także ze stygmatyzacją. Nic dziwnego, że w obawie przed odrzuceniem – nawet w upalne dni – zakrywają zmiany skórne pod długimi rękawami czy warstwami ubrań.
Aby zwiększać świadomość społeczną na temat przewlekłych, niezakaźnych chorób skóry oraz zachęcać pacjentów do życia bez „maskowania się”, AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS już po raz siódmy organizuje Tydzień bez Kamuflażu.
Choroby skóry – nie tylko problem estetyczny
Choroby dermatologiczne to szeroka i zróżnicowana grupa schorzeń, obejmująca zarówno skórę, jak i włosy czy paznokcie. Mogą mieć różne przyczyny:
• bakteryjne (np. liszajec zakaźny, czyrak),
• wirusowe (opryszczka, półpasiec),
• grzybicze, pasożytnicze (świerzb),
• alergiczne (atopowe zapalenie skóry, pokrzywka),
• autoimmunologiczne (hidradenitis suppurativa),
• genetyczne (łuszczyca),a także związane z czynnikami fizycznymi, hormonalnymi czy nowotworowymi.
To nie tylko kwestia wyglądu. To choroby poważnie wpływające na zdrowie i życie – przynoszące ból, ograniczenia fizyczne, obniżone poczucie własnej wartości i konieczność rezygnacji z wielu planów, również tych dotyczących pracy czy założenia rodziny.
– Wokół chorób skóry nadal funkcjonuje wiele mitów, które stygmatyzują pacjentów. Wciąż słyszymy, że łuszczycą, pokrzywką czy hidradenitis suppurativa można się zarazić. To nieprawda, ale taki sposób myślenia sprawia, że chorzy zakrywają swoje ciało w obawie przed odrzuceniem – nawet latem. Dlatego już po raz siódmy zapraszamy na Tydzień bez Kamuflażu – cykl bezpłatnych spotkań z ekspertami, który ma zwiększać świadomość społeczną i dodawać odwagi pacjentom – mówi Dagmara Samselska, prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Łuszczyca i hidradenitis suppurativa – choroby trudne, ale coraz lepiej poznane
W ramach tegorocznej edycji odbędą się spotkania online dla pacjentów m.in. z łuszczycą i hidradenitis suppurativa (HS). Choć różnią się objawami i przebiegiem, łączy je to, że dotykają często ludzi młodych, mają ogromny wpływ na życie społeczne i zawodowe oraz bywają przyczyną stygmatyzacji.
Łuszczyca – choruje na nią około 1,2 mln osób w Polsce. Najczęściej ujawnia się między 20. a 40. rokiem życia. Objawia się ciemnoczerwonymi, pokrytymi srebrzystą łuską grudkami, które mogą zlewać się w większe ogniska. Zmiany występują nie tylko na skórze ciała, ale także na głowie, paznokciach czy w okolicach intymnych. Choroba ma podłoże genetyczne, środowiskowe, immunologiczne i psychosomatyczne. To nie tylko problem skóry – stan zapalny może prowadzić do chorób współistniejących, takich jak łuszczycowe zapalenie stawów, cukrzyca, choroby sercowo-naczyniowe czy depresja.
– W ostatnich latach świadomość społeczna dotycząca łuszczycy znacząco wzrosła, dzięki czemu pacjentom łatwiej jest funkcjonować w życiu społecznym i zawodowym. Niestety nadal zdarza się, że chorzy spotykają się z przykrymi komentarzami, np. na basenie czy w salonach kosmetycznych – zaznacza Dagmara Samselska.
Hidradenitis suppurativa (HS) – choroba znacznie mniej znana, ale niezwykle obciążająca. Charakteryzuje się powstawaniem bolesnych guzków, ropni i przetok, najczęściej w pachwinach, pod pachami, na pośladkach i w okolicach intymnych. Pierwsze objawy pojawiają się często już w okresie dojrzewania, a wstyd powoduje, że młodzi ludzie nie mówią o nich nawet rodzicom. Średni czas oczekiwania na prawidłową diagnozę wynosi od 7 do 16 lat.
– HS to choroba, która bardzo utrudnia życie. Znam pacjentów, którzy z powodu wstydu zrezygnowali z pracy zawodowej czy planów założenia rodziny. Dlatego tak ważna jest edukacja społeczna i szybkie rozpoznawanie objawów – podkreśla prezes Fundacji.
Tydzień bez Kamuflażu – edukacja, rozmowa i wsparcie
– Wzrost wiedzy o łuszczycy jest w dużej mierze efektem działań edukacyjnych organizacji pacjentów, w tym właśnie Tygodnia bez Kamuflażu. Ogromną satysfakcją jest patrzeć, jak osoby chore powoli rezygnują z „kamuflażu”, odzyskując wiarę w siebie. To zasługa nie tylko specjalistów, ale także wsparcia rodziny, przyjaciół i współpracowników. Czasem tak niewiele wystarczy – szybka diagnoza, skuteczne leczenie i akceptacja – by odmienić czyjeś życie – dodaje Dagmara Samselska.
BEZ KAMUFLAŻU O CHOROBACH SKÓRY
Spotkania online z ekspertami – transmisje LIVE na Facebooku i YouTube @AmicusFundacja
📅 25 sierpnia, godz. 19:00
Menopauza i andropauza a zdrowie skóry – dr Rafał Zyśk
📅 26 sierpnia, godz. 19:00
Hidradenitis suppurativa i choroby współistniejące – dr n. med. Piotr Ciechanowicz
📅 27 sierpnia, godz. 19:30
Łysienie plackowate – nowe możliwości leczenia – prof. dr hab. n. med. Irena Walecka
📅 28 sierpnia, godz. 19:00
Łuszczyca – od diagnozy do remisji – dr Jerzy Wolak
📅 29 sierpnia, godz. 20:00
Jak trzymać linię, gdy skóra choruje? – dr Kacper Wiszniewski
📅 30 sierpnia, godz. 19:00
Przewlekła pokrzywka spontaniczna (CSU) – dr n. med. Aleksandra Kucharczyk
🔗 Udział w wydarzeniach możliwy poprzez: stronę Facebook Fundacji: facebook.com/AmicusFundacja
