Agata Młynarska-dziennikarka, producentka, prezenterka telewizyjna, ambasadorka kampanii „Wcześniej znaczy lepiej”, dla naszego portalu wyznaje: Nie jesteśmy inni – chorujemy na nieswoiste zapalenia jelit, nie możemy się tego wstydzić. Tylko dzięki odpowiedniej świadomości społeczeństwa a także nas samych możemy oswoić się z chorobą, na nowo poznać swój organizm i cieszyć się życiem każdego dnia.
DorotaTuńska: Diagnoza, że chorujesz na chorobę Leśniowskiego – Crohna przyszła późno, po wielu latach różnych problemów ze zdrowiem. Jakie były początki tej choroby?
Agata Młynarska: Chorowita byłam od dziecka. Cierpiałam na astmę, miałam alergie pokarmowe, problemy ze skórą, zaparcia i bóle brzucha. W tamtych czasach nikt jednak nie łączył objawów i każdą z chorób leczono oddzielnie – antybiotykami i sterydami, które wprawdzie powodowały wyciszenie objawów, ale miały bardzo niszczący wpływ na mój organizm. Przez wiele lat bagatelizowałam pojawiające się bóle brzucha, nudności. Łykałam wtedy No Spe i jakiś lek przeciwbólowy i dalej funkcjonowałam. Tak naprawdę, choroba dała o sobie znać dopiero w roku 2013, podczas mojej pracy na żywo w programie „Świat się kręci”. Pojawiły się coraz częstsze, niekontrolowane wymioty, problem z zaparciami i silne bóle brzucha, z powodu których niejednokrotnie trafiałam na oddział szpitalny z podejrzeniem ciężkiego zatrucia. Wtedy też zaczynam prowadzić własne „śledztwo” na temat swoich objawów. Przełomem w chorobie była chwila, gdy już z podejrzeniem nieswoistego zapalenia jelit w bardzo złym stanie trafiłam do prof. Grażyny Rydzewskiej. Na pododdziale Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zostałam o wiele dłużej niż planowałam, a po serii wnikliwych badań udało się skorelować problemy ze skórą, jelitami oraz astmę w jedną chorobę: Chorobę Leśniowskiego – Crohna.
D.T : Jak choroba wpłynęła na zmianę Twojego stylu życia?
A.M: Największym problemem było poznanie swojego organizmu na nowo. Kiedy uświadomiłam sobie, że jestem naprawdę chora i że nie pokonam tej choroby bez narzucenia sobie reżimu dietetycznego, to w oczywisty sposób wpłynęło na moje życie. W organizacji dnia muszę uwzględnić to, że muszę ugotować sobie dobrą zupę, gdzie musi być odpowiednia ilość białka np. mięsa indyka. Ja przez pewien czas odstawiłam mięso, bardzo dobrze się wtedy czułam, ale teraz mam gorsze wyniki i muszę dostarczać białko w diecie, dlatego jem dużo jajek, mięsa indyka, dużo ryb. To jest moje główne pożywienie. Jem też warzywa. Wykluczyłam z diety gluten i wszystkie produkty mleczne, nie piję mleka nawet tego bez laktozy. Białko mleka krowiego jest dla nas bardzo niezdrowe. Bardzo często nietolerancja na gluten idzie w parze z nietolerancją na laktozę. Oprócz tego co jemy, kolosalne znaczenie ma także jak jemy, w jakim tempie zjadamy. Zdałam sobie sprawę z tego, że mój organizm ma ograniczenia i potrzeby, które muszę uszanować. Ważnym krokiem było przyjęcie do wiadomości i zaakceptowanie faktu, że choroba będzie towarzyszyć mi do końca życia. Wiedziałam, że muszę zrobić wszystko, by mój organizm był w jak najlepszej formie. Prowadzę bardzo higieniczny tryb życia, zero alkoholu, a podczas brania sterydów również zero soli i zero cukru – dopiero w momencie choroby zdajemy sobie sprawę z tego, bez ilu produktów możemy funkcjonować, chociaż wcześniej nie wyobrażaliśmy sobie bez nich życia.
D.T: Twoim zdaniem, jaką rolę w chorobie, odgrywa czynnik psychologiczny? Jak emocje wpływają na nasilenie objawów?
A.M: Mówi się, że jelita to jest nasz drugi mózg, tam znajdują się zakończenia neuronów dokładnie takie same jakie są w naszym mózgu. Wszystko to co wiąże się ze sferą emocji odczuwamy poprzez zakończenia neuronowe i to czy czujemy radość, smutek czy podniecenie odczuwamy właśnie tą drogą. To co się z nami dzieje najpierw odczuwamy w jelitach, zakończenia nerwowe stąd przesyłają informacje do mózgu. Korelacja emocji ze stanem jelit jest bezdyskusyjna. Jeżeli mamy rozkręcone emocje, żyjemy na tzw. wysokiej śrubie robimy wiele złego dla swoich jelit, a tym samym dla swojego zdrowia.
D.T: Z pewnością słyszałaś oTotalnej Biologii, która mówi, że każda choroba ma swoje źródło w nierozwiązanym i nieuświadomionym konflikcie emocjonalnym, czy uważasz, że ma to zastosowanie także w przypadku tej choroby?
A.M: Uważam, że wszystkie problemy, konflikty emocjonalne, nieprzerobione dzieciństwo, traumy, które w sobie nosimy mają wpływ na to jak się zachowujemy, jakich dokonujemy wyborów i czy jesteśmy zdrowi. Ważne są relacje międzyludzkie. Jeżeli potrafimy przepracować te negatywne emocje, to jest nam łatwiej funkcjonować w świecie, w którym opieramy te relacje na zdrowych zasadach. Jeżeli nad tym pracujemy, to jest szansa na to, że dajemy naszym jelitom większe fory. Jeżeli tę sferę emocji mamy nieuporządkowaną wtedy nasze jelita szaleją. Stąd nasza akcja „flaki rozrabiaki”. Człowiek nie jest tylko nogą, głową, sercem albo jelitami. Jesteśmy całością, siecią naczyń połączonych.Istotny wpływ na nasze zdrowie ma także sposób w jaki myślimy. Jeżeli myślimy o sobie dobrze, jeśli jesteśmy w kontakcie ze swoją dobrą stroną, to jest szansa, że wtedy będziemy lepiej funkcjonować.
D.T: Na przykład jeżeli mamy przekonanie, że nasza choroba jest nieuleczalna to z pewnością taka będzie.
A.M: Tak to prawda, to jest wielki mechanizm podświadomości, który czyni cuda.
D.T: Jakie masz sposoby na oczyszczanie się ze złych emocji?
A.M: Podstawą jest tutaj oddech, joga i świadomość. Świadomość oddechu, który cię karmi, joga, którą praktykuję od dawna, gdyż wymusza bardzo miękki, spokojny bardzo wymagający ruch, doskonale poprawia ukrwienie całego organizmu. Można ćwiczyć pilates czy spacerować z kijami, czy też pływać, każda forma ruchu jest dobra. Ale najważniejsza jest praca z umysłem, żeby ten umysł pracował na dobrych falach, a nie na złych.
D.T: Jakie są wyzwania codzienności dla osoby, która na co dzień zmaga się Crohnem?
A.M: To świadomość tego, że jeśli wyrusza się z domu, to z towarzyszem, którego trzeba karmić, poić, dawać lekarstwa i nie zostawiać niczego przypadkowości. Wygląda to tak, że wyruszam z ogromnym plecakiem, w którym mam bardzo dużo różnego rodzaju jedzenia na cały dzień – jeśli cały dzień mam spędzić poza domem. Począwszy od przecieranej zupki, którą wcześniej muszę sobie ugotować, właściwej porcji białka, którą muszę przyswoić. Cieknące jelita nie zatrzymują białka, muszę więc używać specjalnych preparatów proteinowych, które rozpuszczam razem z kleikiem ryżowym. A to oznacza, że zabieram ze sobą również termosy z gorącą wodą, bo nie zawsze i nie w każdym miejscu dostępna jest gorąca woda, a kiedy o nią proszę, to ludzie czasem robią wielkie oczy. A poza tym może się zdarzyć i tak, że w trakcie długiego spotkania zacznie mnie boleć brzuch, albo wystąpią nudności i wtedy muszę zrobić kleik ryżowy z proteinami, aby zapobiec rozkręcaniu się bólu. A dzieje się tak bardzo często.
D.T: Musisz precyzyjnie planować swój dzień.
A.M: Jeżeli jest to sytuacja, kiedy w ogóle jesteśmy w stanie funkcjonować. Ponieważ bywa i tak, co zdarzało mi się wielokrotnie, że z ogromnym bólem brzucha wychodziłam ze spotkań, kładłam się na podłodze w toalecie i wymiotowałam. A to oznacza, że w każdej chwili i w każdym miejscu trzeba wiedzieć, gdzie jest toaleta. Przy czym akurat dominującym objawem mojej choroby są nudności i wymioty, nie biegunka. Przy biegunce sytuacja jest o wiele bardziej krępująca dla chorego i ten stan również bardzo dobrze znam. Kiedy przychodzi zaostrzenie choroby, jelita fundują działanie symultaniczne biegunki i wymioty. A zatem muszę sobie tak zaplanować dzień, abym mogła mieć chwilę przerwy na to, by gdzieś się położyć, bo nie jestem w stanie spędzić całego dnia na nogach, czy siedząc. Obecnie wykonuję bardzo intensywną pracę i wszyscy wiedzą, że potrzebny jest mi taki komfort. Byłam zmuszona podjąć decyzję o tym, że będę pracować zdecydowanie mniej. Ze względu na chorobę zrezygnowałam z wielu projektów w różnych rejonach Polski. Niezależnie od sytuacji wiem, że muszę znaleźć czas na wzięcie leków. Można więc powiedzieć, że choroba zmieniła moje życie na lepsze – bardziej dbam o siebie i o swoje zdrowie, więcej odpoczywam a także dbam o dietę, choć nie wyklucza to absolutnie życia towarzyskiego, spotkań z przyjaciółmi czy rodzinnych wycieczek.
D.T: Często spotykasz się takim stwierdzeniem: „Przecież tak świetnie wyglądasz! O jakiej chorobie mówisz!”?
A.M: To jest na porządku dziennym. „Ty w ogóle nie wyglądasz na chorą! Wyglądasz super!” A w moim plecaku zawsze jest termofor, bo w każdej chwili może się zdarzyć atak bólu i termofor jest jedynym wyjściem. Bywa, że wyjeżdżam do miasta samochodem i termofor jest obok, przypięty pasem. Każdy poranek oznacza pośpiech, a ja nie mogę się spieszyć, bo od razu czuję, jak reagują na to jelita. Moja choroba często jest korelowana ze stresem i nerwami, więc niesłychanie ważnym elementem jest tu życie slow, czyli bez pośpiechu, na spokojnie. A przecież pośpiech jest elementem codzienności cywilizacyjnej XXI wieku, więc zdaję sobie sprawę, jak czasem ludzie na mnie patrzą i co mogą o mnie myśleć. Oto przychodzę do pracy z czterema termosami, z termoforem, kleikiem ryżowym, nutramilem, zupką, osobno pokrojonym, lekko podduszonym jabłkiem i mogę jeść tylko to w określonych godzinach. Mogą myśleć, że roztkliwiam się nad sobą, histeryzuję, jestem dziwaczką. Musiałam nabrać do tego dystansu. Nie mogę uczestniczyć w życiu towarzyskim, wychodzić do restauracji i zamawiać danie, na jakie mam ochotę. To w ogóle nie wchodzi w grę. Oprócz tego, że muszę jeść produkty, które wymagają przygotowania w domu, to nie mogą one zawierać soli, glutenu, laktozy. No i zawsze mam ze sobą torebkę z lekami.
D.T: Na jakim etapie dziś jest Twoja choroba?
A.M: Dzięki sterydoterapii choroba jest na etapie remisji, ale w rzeczywistości każdy dzień jest dla mnie znakiem zapytania. Nie mogę być pewna, że jutro będę się dobrze czuła. Nie mogę robić wielkich planów na kilka miesięcy do przodu.
D.T: Nie ukrywasz swojej choroby, mówisz o niej otwarcie. Czy nie jest to dla Ciebie krępujące? Jako osoba znana z telewizji stałaś się rzecznikiem tej grupy pacjentów.
A.M: Nie wstydzę się swojej choroby, uważam, że tylko dzięki odpowiedniej świadomosci nas samych i społeczeństwa możemy oswoić się z chorobą, poznć swój organizm i cieszyć się życiem. To, że stałam się rzecznikiem tej grupy pacjentów wyniknęło w sposób naturalny, można rzec – siłą rzeczy. Zaczęło się od tego, że bardzo długo leżałam w szpitalu. Choroba dopadła mnie, kiedy byłam bardzo aktywna zawodowo. Nie potrafię tylko leżeć i nic nie robić, a po półtoramiesięcznym pobycie w szpitalu musiałam jeszcze długo leżeć w domu. Wpadłam więc na pomysł, że napiszę książkę o tym, co mi się przydarzyło, jak bardzo było to nagłe i nieoczekiwane. Objawy, z jakimi się zmagałam, były typowe dla wielu ludzi, więc uznałam, że warto zwrócić na to uwagę oraz na to, jak się leczyć i żywić.
D.T: Efektem tego jest książka: „Pyszna zmiana, czyli moje życie bez glutenu”.
A.M: Do udziału w pisaniu tej książki namówiłam panią profesor Rydzewską i panią dietetyk Agnieszkę Pęksę. Książka okazała się przysłowiowym strzałem w dziesiątkę, bo na tego typu objawy cierpi bardzo wiele ludzi, a zbyt wiele o tym się nie mówi. Pani profesor Rydzewska powiedziała wręcz, że jest mi wdzięczna za to, że odważyłam się o tym mówić publicznie, ponieważ temat nie jest medialny i ona sama nie była w stanie się z nim przebić.
D.T: Dlaczego, jak myślisz?
A.M: Temat rzeczywiście jest niemedialny, nieefektowny. Bo jak mówić o bólach brzucha, o biegunkach? O kupie. A przecież wszyscy musimy odwiedzać toaletę i wszyscy wiemy, jak to jest ważne dla naszego zdrowia. Kiedy zaczęłam się na ten temat wypowiadać, ludzie często byli zszokowani, bo myśleli, że jestem w rewelacyjnej formie. A ja strasznie cierpiałam. Chciałam więc pokazać, że chorując, można tak zarządzać swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. Ludzie, którzy mają tego rodzaju niepełnosprawność związaną z jelitami, kiedy dobrze zarządzają swoją chorobą, mogą pracować, mogą funkcjonować. Dla wielu ludzi to jest trudne, by móc połączyć aktywność zawodową, rodzinną z chorobą.
D.T: Czego Twoim zdaniem dziś najbardziej potrzebują pacjenci cierpiący na Crohna?
A.M: Przede wszystkim z jednej strony potrzebują zrozumienia i tego, by uszanować objawy ich choroby i nie traktować ich jako dziwadeł i histeryków. Jak już powiedziałam, to, że jest się chorym, nie oznacza, że nie jest się efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Ale z drugiej strony mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do tego leczenia, do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę. A to jest bardzo trudna sprawa. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego – Crohna, czy w ogóle nieswoistego zapalenia jelit czasami trwało latami. Dziś ten proces się skraca, bo są coraz lepsze metody, jak na przykład badanie kalprotektyny. To badanie powinno być na porządku dziennym w edukacji lekarzy pierwszego kontaktu. Tylko, że badanie kalprotektyny nie jest refundowane i jest dość drogie.Kolejnym problemem jest niska świadomość Polaków na temat nieswoistych zapaleń jelit. Ludzie zdrowi nie mają pojęcia, czym są nasze choroby, a także nie rozumieją, jak duże znaczenie ma w ich leczeniu odpowiednia dieta i nie jest ona, jak mogłoby się wydawać, osobistą fanaberią a koniecznością. Jesteśmy normalnymi ludźmi, którzy nie mogą jedynie jeść pewnych rzeczy.
D.T: Jak oceniasz dostęp pacjentów do innowacyjnych terapii w leczeniu nieswoistych zapalnych chorób jelit, choćby dostępności medycznej marihuany w Polsce?
A.M: To jest bardzo ważna kwestia. Fundamentalne znaczenie ma tutaj edukacja samych chorych dotycząca innowacyjnych możliwości wspierania terapii takich jak medyczna marihuana, która daje świetne rezultaty, często znacznie skracając okres sterydoterapii. Skoro taka terapia pomaga pacjentom w innych krajach, to i my musimy o nią walczyć. A skutecznie walczyć można tylko wtedy, kiedy posiada się odpowiednią wiedzę i rozeznanie w danym temacie. Dlatego warto otworzyć głowę na wspierające terapie, po to, żeby żyło nam się lepiej. Ja sama korzystam z olei konopnych z bardzo dobrym skutkiem i jestem szczęśliwa, że dzięki temu odroczyłam kurację lekiem biologicznym, gdyż każda z tych terapii ma przecież potężne konsekwencje dla zdrowia.
D.T: Jesteś najlepszym przykładem tego, że z Crohnem da się żyć, że można normalnie funkcjonować, także na gruncie społecznym, że nie trzeba izolować się w domu. Co powiedziałaby Pani innym chorym, którzy czasami boją się wychodzić do ludzi?
A.M: Każdemu choremu polecam psychoterapię i jogę. Wszystko, co prowadzi do zapanowania nad organizmem i wiąże się z umiejętnym kierowaniem naszymi emocjami, o czym już wcześniej wspomniałam, pozwala uzyskać lepsze efekty leczenia, a także przyczynia się do występowania momentów remisji choroby. Drodzy chorzy, pamiętajcie, że nie ma się czego obawiać czy wstydzić. Temat nieswoistych zapaleń jelit należy oswoić, dowiedzieć się jak najwięcej i uczciwie o nim mówić. Jestem dumna z tego, że mogę swoją wiedzą i doświadczeniem dzielić się zarówno z osobami chorymi jak i ludźmi zdrowymi, dla których nieswoiste zapalenia jelit nadal są czymś dziwnym i niezrozumiałym. Tym bardziej, że prawdopodobnie nadal dużo osób nie wie o tym, że ma problem z jelitami i bagatelizuje objawy.
D. T: Dziękuję za rozmowę.
Więcej o metodzie Totalna Biologia w artykule poniżej.
