Osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów stworzyły wielowątkowy obraz przedstawiający wpływ RZS na codzienne życie oraz społeczne aspekty funkcjonowania z tą chorobą. Został on zaprezentowany w najnowszym raporcie „Codzienność z RZS”.
Najważniejsze wyniki badania, ze społecznego punktu widzenia, można zawrzeć w akronimie ERS: E jak edukacja, R jak rodzina –relacje rodzinne i S jak społeczeństwo – relacje społeczne.
E jak edukacja.W edukacji osób z RZS nie chodzi tylko o zwiększenie poziomu ich wiedzy na temat choroby, ale także pojmowanie edukacji na jej temat w jej ciągłym procesie. Choroba będzie im towarzyszyła do końca życia. Jednak dzięki rozwojowi medycyny, co jakiś czas, pojawiają się nowe formy terapii RZS.
R jak rodzina. Bardzo pozytywnym elementem zbadanych postaw osób z RZS jest to, że ich zdaniem, w chorobie mogą znaleźć oparcie w rodzinie i przyjaciołach. Element wsparcia rodzinnego, przyjacielskiego, budowanie bliskich więzi i relacji jest bardzo ważne w chorobie przewlekłej, ponieważ choroba jest obecna we wszystkich relacjach przez cały czas. A im szybsza akceptacja i świadomość całożyciowego charakteru choroby, która będzie zmienna w czasie, tym lepiej dla bliskich relacji, które osoba z RZS tworzy z innymi.
S jak społeczeństwo.Wyniki badania wyraźnie wskazują na to, że osoby z RZS, pomimo trudów jakie niesie ze sobą choroba, starają się być aktywnymi, czynnymi, pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, wykonując przypisane im role, nie rezygnując z pracy czy posiadania rodziny. Właśnie to nastawienie samych chorych jest w procesie terapeutycznym najistotniejsze. Chorzy nie chcą rezygnować z niczego, choć choroba ich fizycznie stopniowo ogranicza.
O reumatoidalnym zapaleniu stawów.
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to przewlekła zapalna układowa choroba tkanki łącznej o podłożu immunologicznym. Etiologia RZS nie jest dotychczas wystarczająco poznana, a w patogenezie tego schorzenia odgrywają rolę takie czynniki, jak: czynniki genetyczne i środowiskowe (np. palenie tytoniu). Choroba charakteryzuje się zapaleniem przeważnie symetrycznych stawów – głównie drobnych stawów rąk i stóp – bolesność stawu podczas ucisku, obrzęk stawu i tkanek okołostawowych, wysięk w stawie – bez zaczerwienienia skóry. Bólom i obrzękom stawów towarzyszy sztywność poranna wywołana gromadzeniem się płynu obrzękowego w zmienionych zapalnie tkankach podczas snu. Ponadto obserwuje się występowanie zmian ogólnoustrojowych – stany podgorączkowe, bóle mięśni, uczucie zmęczenia, brak łaknienia, utrata masy ciała.
Epidemiologia.
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) wbrew panującym stereotypom atakuje ludzi młodych pomiędzy 30 a 50 rokiem życia. Występuje 3-krotnie częściej u kobiet i dotyczy 0,9% populacji ludzi dorosłych w Polsce. U około 10-20% chorych choroba rozpoczyna się po 65 roku życia i różnica między zachorowalnością kobiet i mężczyzn jest znacznie mniejsza niż w przypadku RZS u młodych osób. Choroba przynosi ból i ogranicza sprawność fizyczną. Towarzyszą jej stałe zmęczenie, obniżony nastrój, stany lękowe a nawet depresja, które przez otoczenie chorych mogą nie być uznawane za istotne, tymczasem dla samych pacjentów okazują się być wręcz kluczowe. RZS to choroba nieuleczalna, a jednym z głównych celów leczenia jest profilaktyka niepełnosprawności rozwijającej się w trakcie trwania choroby.
Diagnostyka.
Diagnostyka RZS opiera się na stwierdzeniu bólu i obrzęku (zapalenia) stawów, ich lokalizacji i rodzaju zajętych stawów, czasie trwania zapalenia stawów oraz podwyższonych parametrów laboratoryjnych aktywności choroby takich jak odczyn opadania krwinek (OB) i białka ostrej fazy (CRP) a także obecności autoprzeciwciał występujących w tej chorobie takich jak czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała przeciwcytrulinowe (anty-CCP, anty-ACPA). Wszystkie te parametry mieszczą się w najnowszych kryteriach diagnostycznych RZS wspólnych dla Europejskiej Ligi Reumatycznej (EULAR) i Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego (ACR) z 2010 roku .
Jaka jest rola samego pacjenta?
Zadaniem osób z RZS jest zatem ciągłe dokształcanie się na temat choroby po to, żeby to oni mieli jak największą kontrolę nad nią (na ile to możliwe), a nie odwrotnie. Jak również po to, żeby byli partnerami do współpracy dla lekarzy reumatologów i lekarzy POZ w trakcie trwania terapii. Chorym z RZS towarzyszy strach przed chorobą i osamotnieniem w chorobie. Receptą na to jest oparcie w rodzinie i wśród bliskich, którzy – podobnie jak osoby z RZS – potrzebują edukacji na temat samej choroby, jej leczenia i przebiegu, żeby móc tworzyć społeczności, a w makroskali społeczeństwo przyjazne dla osób z RZS.
Co należy poprawić, aby osobom z RZS żyło się lepiej?
Z informacji przekazanych przez pacjentów wynika przede wszystkim, że choroba nadal nie jest prawidłowo leczona.Model leczenia chorób przewlekłych powinien zawierać w sobie nie tylko interwencje medyczne, ale także te, które odnoszą się to tzw. „stylu życia” pacjentów, włączając w to dietę, również dobrostan umysłowy i społeczny pacjenta. Z tego powodu niezwykle ważne wydaje się przyjrzenie się osobom z RZS ze społecznej i psychospołecznej perspektywy, czego efektem jest powstały dokument omawiający codzienność z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Cały raport dostarcza niezwykle cennych informacji na temat postrzegania swojej choroby, wiedzy na jej temat i sposobu leczenia, które powinny posłużyć do podjęcia działań poprawiających jakość opieki nad chorymi z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Wyniki raportu „Codzienność z RZS” staną się podstawą do opracowania materiałów edukacyjnych w ramach zainaugurowanej ogólnopolskiej kampanii społecznej pod tytułem „RZS – nie rezygnuj”.Planowane są m.in.: uruchomienie portalu wiedzy o życiu i radzeniu sobie z chorobą, infografiki i filmy edukacyjne. Przeprowadzone mają być również regionalne warsztaty dla pacjentów, podczas których pacjenci z RZS dowiedzą się co można zrobić, aby nie rezygnować z dotychczasowego życia.
RZS jest to choroba trudna, zaskakująca, ograniczająca i bolesna. Dzięki szerokiej edukacji wśród osób z RZS oraz tej, nakierowanej do społeczeństwa, a w efekcie do zmiany postaw i podwyższeniu poziomu wiedzy o RZS możemy wspólnie sprawić, że osobom z RZS będzie łatwiej znosić codzienne zmagania z chorobą.
Źródło- Materiał prasowy
