CIDP – rzadka choroba, z którą można żyć. Od 1 lipca nowa nadzieja dla pacjentów

CIDP_foto1

Przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia (CIDP) to rzadka, wyniszczająca choroba neurologiczna, w której układ odpornościowy atakuje osłonki mielinowe nerwów obwodowych. Choć diagnoza bywa szokująca, szybkie wdrożenie nowoczesnego leczenia może znacząco poprawić funkcjonowanie pacjentów, a nawet umożliwić powrót do normalnego życia.

W Polsce terapia CIDP realizowana jest w ramach programu lekowego B.67. Od 1 lipca 2025 r. do programu włączono nową opcję terapeutyczną – podskórną immunoglobulinę z hialuronidazą (HyQvia). To nowoczesne rozwiązanie może nie tylko zwiększyć komfort życia pacjentów, ale także przynieść realne oszczędności systemowi ochrony zdrowia.

Dla mnie i wielu innych chorych na CIDP rozszerzenie programu o nowoczesną immunoglobulinę podskórną to ogromna szansa. Leczenie domowe pozwala ograniczyć wizyty w szpitalu, odzyskać niezależność i spędzać więcej czasu z bliskimi. Cieszymy się, że Ministerstwo Zdrowia dostrzega nasze potrzeby – mówi Lucyna Wierzowiecka, prezeska nowo powstającego stowarzyszenia axON – na rzecz chorych na CIDP│GBS│MMN.

Choroba, która zaczyna się od mrowienia

CIDP najczęściej rozwija się stopniowo – objawy pojawiają się w ciągu kilku tygodni lub miesięcy. Najczęściej są to osłabienie mięśni, zaburzenia czucia i postępująca niemoc ruchowa. W niektórych przypadkach przebieg choroby jest gwałtowny. CIDP może mieć charakter postępujący lub rzutowo-remisyjny, a u ok. 10% pacjentów przyjmuje przebieg jednofazowy – z trwałą poprawą po leczeniu.

Z powodu niespecyficznych objawów choroba często bywa błędnie diagnozowana lub utożsamiana z innymi schorzeniami nerwowo-mięśniowymi.

Historię swojej choroby opowiada Lucyna Wierzowiecka:

Podczas wakacji w 2022 roku poczułam delikatne mrowienie w stopach. Początkowo myślałam, że to kręgosłup. Ale z czasem mrowienia się nasilały, nogi stawały się coraz słabsze, aż w końcu nie mogłam nawet podnieść filiżanki kawy. Mimo że wyglądałam zdrowo, byłam przerażona. Diagnoza padła dopiero po kilku dniach hospitalizacji – przewlekła zapalna demielinizacyjna polineuropatia.

Sterydy nie działały, a ich skutki uboczne były trudne do zniesienia. Dopiero po rozpoczęciu leczenia immunoglobulinami dożylnymi poczułam poprawę. Choć wymagało to hospitalizacji co kilka tygodni, pozwalało normalnie funkcjonować. Pamiętam moment, gdy pierwszy raz po długim czasie stanęłam na palcach – łzy, radość, nadzieja. Miałam szczęście, że trafiłam na lekarzy, którzy mnie wysłuchali i szybko postawili diagnozę. Niestety wielu pacjentów przechodzi wieloletnią odyseję diagnostyczną, a objawy bywają bagatelizowane. Wiedza o CIDP wśród lekarzy wciąż jest ograniczona – a to właśnie świadomość objawów jest kluczem do szybkiej diagnozy i leczenia.

Wczesna diagnoza – większe szanse

– Rozpoznanie CIDP wymaga dokładnego wywiadu, badania neurologicznego oraz testów takich jak elektromiografia (EMG) i analiza płynu mózgowo-rdzeniowego. CIDP nie ma jednoznacznych markerów biologicznych, dlatego kluczowe są kryteria kliniczne i elektrodiagnostyczne – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i ekspertka w dziedzinie chorób nerwowo-mięśniowych.

Im wcześniej rozpoznana choroba, tym większe szanse na skuteczne leczenie, a nawet powrót do pracy i codziennych aktywności.

Leczenie – immunoglobuliny jako złoty standard

Terapia CIDP ma na celu zahamowanie autoagresji układu odpornościowego. Leczenie rozpoczyna się zwykle od kortykosteroidów, a gdy te są nieskuteczne – stosuje się immunoglobuliny dożylne (IVIg) lub plazmaferezę. Terapia uzupełniana jest rehabilitacją oraz lekami immunosupresyjnymi w wybranych przypadkach.

Szacuje się, że w Polsce na CIDP choruje około 2600 osób. Dla ponad 1000 z nich (czyli ok. 40%) podstawą terapii są immunoglobuliny, ponieważ sterydy są nieskuteczne lub przeciwwskazane.

– U pacjentów, u których choroba została ustabilizowana dzięki leczeniu dożylnemu, warto rozważyć podskórne leczenie podtrzymujące. Taka forma jest wygodniejsza, mniej obciążająca i możliwa do realizacji w domu – tłumaczy prof. Kostera-Pruszczyk.

Nowa terapia – HyQvia dostępna w programie B.67

Od 1 lipca 2025 r. pacjenci z CIDP mają dostęp do nowej refundowanej terapii w programie B.67 – HyQvia, czyli immunoglobuliny podskórnej z dodatkiem hialuronidazy. Lek podaje się co 3–4 tygodnie, w warunkach domowych. Ma porównywalną skuteczność i biodostępność do preparatów dożylnych.

To realny postęp. Terapia podskórna to nie tylko większy komfort dla pacjenta, ale i oszczędność dla systemu. Pacjent nie musi co kilka tygodni jechać do szpitala, zajmować łóżka, angażować personelu. Może normalnie pracować, studiować, żyć. To również krok w stronę personalizacji leczenia – mówi prof. Kostera-Pruszczyk.

Potrzeba zmian systemowych

– Doceniamy decyzję o refundacji nowej terapii, ale nadal wielu pacjentów ma problemy z dostępem do diagnozy, leczenia i wsparcia. Mamy nadzieję, że to dopiero początek szerszych zmian – podkreśla Lucyna Wierzowiecka. – Jako organizacja pacjencka jesteśmy otwarci na współpracę z Ministerstwem Zdrowia. Nowoczesne terapie to szansa na normalne życie – i mamy nadzieję, że będą coraz łatwiej dostępne dla wszystkich potrzebujących.

– To dobry kierunek – dodaje prof. Kostera-Pruszczyk. – Liczymy, że nowoczesne terapie staną się standardem w leczeniu chorób rzadkich w Polsce.

Materiał prasowy

Podziel się na:

P9088766PP_A

Subskrybuj

Najświeższe informacje na temat tego, co Nas porusza, prosto na twoją skrzynkę e-mail.